понедельник, 1 февраля 2010 г.

Что такое ССД?

1 февраля 2010 года
Вот немного о моей болезни:
Системная склеродермия (ССД), или системный склероз, - полисиндромное прогрессирующее заболевание с характерными изменениями кожи, поражением опорно-двигательного аппарата, внутренних органов (легких, сердца, желудочно-кишечного тракта и почек) и распространенными вазоспастическими нарушениями по типу синдрома Рейно, в основе которых лежит поражение соединительной ткани с преобладанием фиброза, аутоиммунные нарушения и патология сосудов по типу облитерирующего эндартериолита.
Термин "склеродермия" ("твердокожие") ввел Gintrac в 1847 г., но первое подробное описание заболевания принадлежит Zacutus Lusitanus (1643 г.). За ним последовал почти 300-летний период, который расценивают [2] как "дерматологический", и только в 40-х годах XX века, когда в связи с концепцией "коллагеновых болезней" Клемперера началось интенсивное изучение висцеральной патологии при склеродермии, описаны ее системный характер и склеродермическая группа заболеваний (СГЗ).

в 1985 г. известный английский ревматолог Е. Байотерс писал: "Системная склеродермия — загадка нашего поколения, драматичная и неожиданная при появлении, уникальная и мистическая в своих клинических проявлениях, прогрессирующая и упорно сопротивляюшаяся лечению, приводящая в отчаяние и пациентов и врачей...".
Ну в общем своими словами болезнь неизличимая, медики могут только притормозить ее развитие. Если болезнь поражает внутренние органы легкие, почки, сердце – человек не жилец((((
Созданы фонды по исследованию склеродермии и поиску средств ее излечения в США и Германии, но пока все тщетно. Некоторые предприимчивые врачи предлагают криоферез и стволовые клетки как панацею от болезни, но практикующие ревматологи в корне это отрицают.
На сегодня жути хватит. Больные склеродермией отзовитесь, давайте общаться.

February 1, 2010
Here's a little bit about my illness:
Systemic scleroderma (SSD), or systemic sclerosis - polisindromnoe progressive disease with characteristic changes in the skin lesions of musculoskeletal system and internal organs (lungs, heart, gastrointestinal tract and kidneys) and widespread violations of the type of vasospastic Raynaud's syndrome, based on which lies the defeat of the connective tissue with a predominance of fibrosis, autoimmune disorders and vascular pathology of type obliterative endarteriolita.
The term "scleroderma" ( "tverdokozhie) Gintrac introduced in 1847, but the first detailed description of the disease belongs Zacutus Lusitanus (1643). This was followed by nearly 300-year period that are considered [2] as dermatologic, and only 40-years of XX century, when the concept of "collagen diseases" Klemperer began an intensive study of visceral pathology in scleroderma, describes its system nature and sklerodermicheskaya group of diseases (EGS).

In 1985 the famous English rheumatologist E. Bayoters wrote: "Systemic scleroderma - the riddle of our generation, dramatic and unexpected appearance at, a unique and mystical in its clinical manifestations, progressive and hard soprotivlyayushayasya treatment, which leads to despair and patients and doctors ... .
Well, in general, in his own words neizlichimaya disease, doctors can only slow down its development. If the disease affects the internal organs of the lungs, kidneys, heart - a man not long ((((
Created funds for scleroderma research and find means to cure in the United States and Germany, but so far all in vain. Some enterprising doctors offer krioferez and stem cells as a panacea for illness, but practicing rheumatologists in the root of this denial.
Today terrifyingly enough. Patients scleroderma let's talk.

среда, 27 января 2010 г.

Добрый вечер! Никогда не думал, что буду вести дневник. Но время пришло. Еще вчера обеспеченный и востребованный, сегодня инвалид и пенсионер со всеми вытекающими. Сегодня помогал в своей больнице заведующей печатать доклад, хорошие отношения всегда пригодятся, а теперь больница мой второй дом. Ура, сегодня получил посылку из Франции с перчатками с подогревом - единственное спасение зимой, теперь и на лыжах можно покататься.
Good evening! I never thought that I would keep a diary. But the time has come. Even yesterday secured and claimed, today, handicapped and retired with all the attendant. Today, helped in his hospital director to print the report, a good relationship is always useful, and now the hospital is my second home. Hurray, today received a parcel from France with heated gloves - the only salvation in the winter, and now you can ride on skis.

вторник, 26 января 2010 г.

26 января 2010 года. Вчера вышел из больницы
Доброго всем времени суток!!!! Я из Челябинска. Зовут Олег. Мне 40 лет. Болен ССД с мая 2009. Сначала появились пятна на правой кисти, потом на обоих кистях и предплечьях, потом на стопах. Кожа на местах полностью слезла, лечился у дерматологов и не знал что причина болезни страшней чем аллергия. На стопах и кистях появился жесткий отек и скованность, писать могу с трудом коряво, уж не говоря об игре на гитаре, сначала кружку и тарелку поднять не мог. Синдром Рейно - а я люблю горные лыжи, меня очень удручает, руки мерзнут даже при градусах в перчатках (заказал аж из Франции перчатки с подогревом). К ревматологам попал только в октябре - ну они меня как водится на госпитализацию. Одних анализов сдал не меньше ведра. Диагноз - как потом оказалось страшный системная склеродермия (пожизненная неизлечимая болезнь). Чем лечили - внутривенно (капельницы) - пентоксифиллин, алпростан (вазопростан по-лучше но жутко дорогой) - все сосудистое, пероально - купренил (пеницилламин), курантил, вазонит, верапамил (кордофлекс) и гормон метилпреднизолон (метипред), ну и всякая физиотерапия - электрофорез с лидазой и эуфиллином и т.п. Сделали внутрисуставные инъекции с гормоном длоя снятия отека. Вообщем после месяца ситуация относительно стабилизировалась, больше всего боялись за почки. Приговор госпитализация 3-4 раза в год и инвалидность. 2 группу дали на раз-два без вопросов. Учитывая что до болезни я вел активный образ жизни и имел постоянную работу. Хотелось бы побольше узнать кто mrfr справляется с болезнью и зарабатывает на жизнь.